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Conoce a
PAULINA

Descubre la inspiradora historia de Paulina, una mujer de gran determinación y valentía que ha enfrentado la adversidad de la Enfermedad de Gaucher. Su testimonio es un poderoso ejemplo que nos motiva a nunca rendirnos.

Un dolor
indescriptible

¿Alguna vez te has imaginado el dolor que se siente cuando se sufre una fractura? Ahora, imagina que este dolor se vuelve crónico en tu cuerpo, sin haber sufrido ningún accidente o golpe. Esto es sólo uno de los síntomas que sufre Paulina con la Enfermedad de Gaucher Tipo 1.

Paulina tiene 36 años y tiene Enfermedad de Gaucher Tipo 1, catalogada como una enfermedad de depósito lisosomal. Debido a la incapacidad de su cuerpo para producir ciertas enzimas, Paulina experimenta lo que se conoce como infartos óseos, que provocan dolores equivalentes a fracturas.

Ella sufre de necrosis ósea (muerte del hueso) en la columna y el fémur, lo que implica que no pase un día sin sentir dolor.

Diagnóstico y tratamiento

Cuando era niña, lo primero que detectaron los médicos fue que tenía el hígado y el bazo más grandes de lo común, lo que se conoce como hepatomegalia y esplenomegalia, respectivamente. Ella fue diagnosticada con Enfermedad de Gaucher Tipo 1 en el Instituto Nacional de Pediatría.

Cuando recibió un tratamiento específico para su enfermedad, la vida le cambió por completo. El tratamiento que lleva desde los 11 años es una terapia de reemplazo enzimático que recibe vía intravenosa cada 15 días.

Sus aprendizajes y logros

Para Paulina, la sociedad necesita tener una mayor compasión y empatía por las personas que son diferentes.

Uno de sus mayores logros fue superar las expectativas que habían sido establecidas en su contra. Gracias a su esfuerzo y determinación, logró completar sus estudios en psicología, lo que le permite ahora brindar apoyo a otras personas.

El tener la Enfermedad de Gaucher le ha ayudado a tener una nueva perspectiva de la vida y a disfrutar cada momento al máximo.

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Enfermedad de
GAUCHER

Es un padecimiento hereditario donde se acumulan ciertos tipos de grasas en diversas células y tejidos del cuerpo, por lo que puede causar daño a distintos órganos.1

Referencias

1. MedlinePlus. Biblioteca Nacional de Medicina. Enfermedad de Gaucher. 7 de octubre de 2020. Disponible en https://medlineplus.gov/spanish/gaucherdisease.html