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Conoce a
MARÍA DE JESÚS

Descubre la conmovedora historia de María de Jesús, quien afronta diariamente los retos del angioedema hereditario. Su testimonio conmueve y ofrece una gran dosis de esperanza.

El camino
de la
incertidumbre

Un día María de Jesús detectó un abultamiento doloroso en su cuello que crecía notablemente, a los dos años no dejaba de sentirse cansada, con desmayos y le iniciaron estudios como laparoscopías, ultrasonidos, endoscopías, por mencionar algunos. Los resultados indicaban que todo estaba normal.

Su búsqueda de un diagnóstico certero fue desgastante, y el bullying apareció; pero más que el dolor de huesos y del cuerpo, lo más doloroso para ella fue que la gente no entendiera su enfermedad. Además, no había una explicación de qué estaba mal.

A los 6 meses de embarazo su padre le llama por teléfono para informarle que él tiene una enfermedad muy rara y hereditaria, por lo que María de Jesús pide a su médico que le realice los estudios pertinentes. Al mes recibe la noticia de que su enfermedad tiene un nombre: Angioedema Hereditario.

Una nueva vida sin dolor

Tras recibir el tratamiento su vida cambió, se fue el dolor, se fueron las hospitalizaciones y las operaciones; el no sentir dolor, para ella, es algo maravilloso.

El angioedema hereditario es una enfermedad genética rara que causa hinchazón profunda en la piel, tejidos subcutáneos y mucosas, como la garganta o el abdomen. Los síntomas incluyen episodios recurrentes e impredecibles de hinchazón, dolor abdominal intenso y, en casos graves, dificultad para respirar debido a la obstrucción de las vías respiratorias.

La invitación

María de Jesús sostiene que si algo te duele no te calles, ese dolor no vive en tu mente, escuchar a nuestro cuerpo es esencial para en verdad ser felices.

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Angioedema
Hereditario (AEH)

Es una enfermedad rara pero grave, que afecta al sistema inmune y se puede transmitir de padres a hijos. Este trastorno causa hinchazón o edema de inicio inesperado y recurrente, particularmente de la cara, las vías respiratorias, y produce dolores abdominales.1

Referencias

1. Henochowicz S. Biblioteca Nacional de Medicina. Angioedema hereditario. MedlinePlus. 23 de enero de 2022. Disponible en https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001456.html