BIENVENIDO A1de17
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1de17
es el número de personas que sufre de alguna enfermedad rara.1
Más que una estadística,
son vidas con historias únicas que necesitan encontrar un diagnóstico y tratamiento adecuado.
Ayúdanos a hacerlas visibles y a compartir sus voces.
PAULINA
Descubre la inspiradora historia de Paulina, una mujer de gran determinación y valentía que ha enfrentado la adversidad de la Enfermedad de Gaucher. Su testimonio es un poderoso ejemplo que nos motiva a nunca rendirnos.
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KARLA Y ALONSO
Conoce la conmovedora historia de Karla y Alonso, una madre y su hijo que enfrentan a diario los desafíos del Síndrome de Hunter. Su testimonio es una verdadera fuente de inspiración.
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JULIO CÉSAR
Conoce la conmovedora narrativa de Julio César, un hombre con una increíble fortaleza y coraje que ha desafiado las dificultades y el sufrimiento derivados de la Enfermedad de Fabry. Su experiencia es un inspirador caso que nos impulsa a perseverar siempre.
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MARÍA DE JESÚS
Descubre la conmovedora historia de María de Jesús, quien afronta diariamente los retos del angioedema hereditario. Su testimonio conmueve y ofrece una gran dosis de esperanza.
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Juan Manuel
Detrás de la hemofilia está la historia de Juan Manuel, un claro ejemplo de resiliencia. Conoce los detalles en su relato y sé testigo de cómo afronta la enfermedad para seguir adelante.
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Referencias
1. Genetic Alliance. What is a rare disease? 2021. Disponible en https://www.raredisease.org.uk/what-is-a-rare-disease/ Consultado el 3 de abril de 2023.
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